トリーチャー・コリンズ症候群
2018/08/02
世の中には何故このような病があるのだろうと思わせるような病がたくさんある。
生命を脅かす疾患には「生きる」ことに関する悩みがつきまとう。
しかし、生命を脅かすものではないけれども、顔などの容貌に関わるものであれば、それはまた違った悩みをもたらすことになる。
トリーチャーコリンズ症候群は頬骨の欠如や顎骨の形成不全などによる、顎顔面形態の不調和を特徴とする疾患である。
その出生率は平均して２万５千人から５万人に１人と言われている。
遺伝子の突然変異による疾患である。
そのため、三人兄弟の真ん中の子だけに症状があらわれることもある。
特徴としては垂れ下がった目、下顎の短小化、伝音難聴、頬骨の不形成、耳の形成不全など。
それ以外の知的障害や運動能力障害などの問題は全くない。
自分自身も口蓋裂を患ったことで、程度の差はあるかもしれないが美醜の悩みはついて回ったものだった。
もちろん問題は美醜についてだけではなく、口腔機能にも現れるため、この年になっても数年前に手術を受けたりもした。
しかし、本人が抱える悩みは機能的なことよりも美醜に関わるものが一番大きいかもしれない。
人はなぜ美しいものが好きなのだろう。
問題を抱える自分自身が、美人が好きなのだから、これはやはり理屈を超えたものがあるのだろう。（「なぜ、人は美人を愛するのか？」という本もある。そのうちこれも紹介したい）
とは言え、私たちはどんな障害を抱えようとも、どんな悩みを抱えようとも生きていかなければならない。
自分が抱えた障害や悩みに、どこかで折り合いをつけなければならないのである。
その折り合いをつける強さを身につけた時、そういったたぐいの悩みを抱えたことのない人もまた教えられることがたくさんあるのではないだろうか。
２０１６年１１月にテレビで放映された山川記代香さんをご紹介したい。
トリーチャー・コリンズ症候群への理解を深めたいとテレビ出演した山川さんなので、そのＴＶをご覧になっていない方へのご紹介はお許しくださると思う。
番組についてはyoutubeに掲載されているので（一部音声に不調有り）、こちらをご覧いただきたい。
https://www.youtube.com/watch?v=wjYYy3t4Ve8
https://www.youtube.com/watch?v=wjYYy3t4Ve8
彼女は顔の骨が十分に発育していないため、２０歳までの間に１６回もの手術を受けたという。
欠損している耳を形作るために肋骨の軟骨から移植もしたとのこと。
また、両方の耳の穴がないために、補聴器で拾った音をカチューシャから振動として伝え聞いている。
人は鼓膜から伝わる音の他に、骨伝導で聴くこともできるのである。
なので、電話を受けた際、受話器は耳につけるのではなく、胸につけた補聴器に当てることで聴く。
そして、顎の骨の形成不全により大きな声が出せず、滑舌があまりよくないために、彼女の障害を知らない人には「聞き取りづらい」と言われることもあるという。
しかし、その他に障害はなく、同僚と同じ仕事をこなしている。
世の中には、その問題が自分とは関わりがないと他人にどこまでも残酷になれる人がいる。
想像力が欠如した愚かな連中である。
彼女が子供の頃、彼女を連れてご両親が買い物に出た時には、彼女の容貌に気づいた人がわざわざほかの人を連れて追いかけてきて見にきたこともあったそうだ。
自分にも同じような経験があるので分かるが、彼女も、ご両親もどれほど傷ついたことだろうか。
そんな彼女はある時からマスクが手放せなくなっていく。
見も知らぬ他人に顔を見られることが怖くかったのである。
そんな彼女に更に追い討ちをかける人たちがいる。
正直なところ、正常とは異なる容貌の人を見ると、ギョッとするのは当たり前の反応だと思う。
しかし、子供ならいざ知らず、大人になってくれば事情を察し、大概の人は見て見ぬふりをしてくれるものである。
ところが、記代香さんが高校の時、近所を散歩していたら同じ高校の人らが３～４人いて、彼らが記代香さんに向かって「怖い」などと笑いながら言ったのだそうだ。
いつも見かけているだろう自分に今更ながらそんな言葉を投げかけるのか、私が何をした、何もしていないのに・・・そんな思いだっただろう。
そのことをきっかけに彼女は高校の全校生徒がいる前で、病気のことを話す機会を得た。
それまで、なるべく人の目に触れないように、触れないようにと下を向き続けてきた人生だったが、スっと顔を上げ、堂々と前を向いたのである。
そのエピソードを機に彼女は変わった。
詳細はぜひ動画をご覧いただきたい。
記代香さんは今、日本福祉大学を卒業し、東海市役所の社会福祉課で働きながら一人暮らしをしているとのこと。
番組にも出演し、自分が生まれたことを意味のあるものとするために頑張っておられる。
彼女の強さに静かな勇気がもらえる。
「愛は地球を救う」という番組があるが、
その番組に対抗するように「NHKバリバラ（バリアフリーバラエティーショー）」という番組が「～「検証！障害者×感動」の方程式～」というテーマで放映した。
障害者が頑張る姿を単純に感動と結びつけようとする「２４時間テレビ」のコンセプトにＮＯを突きつけるものだった。
障害者が頑張るから感動なのではない。
障害者も普通の人と同じ人間。
頑張る姿はどんな人でも美しい。
そんなことを訴えるような番組のようだった。
記代香さんの場合も自らの抱えた問題にひるむことなくスっと立ち向かう姿勢が勇気をくれるのである。
平穏無事に命絶えるまで暮らしていければ何よりだが、人はいつ何時に事故や事件に巻き込まれ、不本意ながらも障害を抱えることになるか分からない。
また、自分は全く異常がなくとも、遺伝子の突然変異で自分の子供が障害を持って生まれる可能性もある。
万人にその可能性があるのだ。
実に様々で不可思議な病気も、
人の常識を超えた能力も、
すべては生命のもたらす神秘の現れである。
そんな受け止めができるといいと思う。
さて、あなたは記代香さんの生き方から何かを学べるだろうか？
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